Blog 31: Dilemma’s

Mijn zoektocht naar de meest geschikte borstoperatie en reconstructie is volop gaande. En dat is niet gemakkelijk. Het zorgt voor een hoop onrust en onzekerheid omdat ik nog steeds geen behandelplan heb en nog geen duidelijke voorlichting heb gekregen bij alle instanties over de verschillende opties. Het is echter 1 minuut voor 12! In maart moet ik geopereerd worden. Kan dat nog? Zijn er dan überhaupt nog operatiekamers beschikbaar? Opereren gebeurt vaak 3 à 4 weken na de laatste chemo. Of iets langer als het een uitgebreidere operatie betreft. Het protocol is dat het (ooit) aangetaste weefsel zo snel mogelijk uit je borst moet. Er kunnen tenslotte nog hele kleine besmette cellen aanwezig zijn in de borst. Die kunnen weer uitgroeien tot een tumor. In mijn geval is er geen tumor meer, maar wel de DCIS in mijn kalkspatjes en eventueel toch nog kleine slechte cellen die niet op de MRI te zien zijn. Ik neem jullie mee op mijn zoektocht en in mijn dilemma’s naar de juiste operatie/reconstructie voor mij. Ik heb in een vorige blog daar al aandacht aan besteed, maar nu weet ik weer net iets meer.

Borstbesparende operatie en reconstructie met rugflap

Mijn eerste optie bij het EMC is een borstbesparende operatie (BB) met reconstructie met rugflap. Zoals ik al in een eerdere blog schreef wordt er dan een strook van zo’n 20/30 cm vanuit de zijkant van je borst over je rug losgesneden en omgeklapt naar voren naar je borst. Daarmee word je borst opgevuld met eigen weefsel met behoud van bloedvaten etc. Echter, heb ik, ondanks de inmiddels extra 12 kilo, waarschijnlijk niet genoeg vet en weefsel om mijn gehele borst op te vullen. Er moet namelijk best veel uit mijn borst weggesneden worden. Ik ga daar dus een kleinere borst aan over houden. De borst komt door de operatie en bestraling ook hoger te zitten dan de andere borst. De andere ‘gezonde’ borst kan dan na verloop van tijd ook gereconstrueerd worden. Kleiner gemaakt en gelift.

Als de patholoog in de snijranden van het verwijderde weefsel nog kwade cellen vindt, dan moet ik nog een keer geopereerd worden en moet mijn borst eraf. De rugflapoperatie is dan voor niets geweest. Ik vroeg de chirurg of er dan niet eerst onderzoek gedaan kon worden van het weefsel uit de operatie en daarna pas de reconstructie. Dat kon. Ik krijg dan gedurende het onderzoek door de patholoog een zoutwateroplossing in mijn borst. Als het weefsel gezond is dan kan de reconstructie alsnog plaatsvinden. Dan heb ik dus wel twee operaties in plaats van één. Eerst het verwijderen van het weefsel uit mijn borst en later de reconstructie. Maar beter dat dan een operatie met groot litteken voor niets toch?

Van de tussenoptie met zoutwateroplossing werd eerst gezegd dat dat zelden gedaan werd vanwege het 2x bezet houden van een operatiekamer. De chirurg zei dat het bij mij wel kon, aangezien er toch een redelijk grote kans bestaat dat er nog besmette cellen in mijn borst zitten. Dat laatste zorgt ervoor dat ik denk: haal dan mijn hele borst maar leeg! Dan maar afscheid nemen van mijn booby. Als het risico zo groot is, waarom zou ik dan eerst voor een BB gaan? Met het risico dat ik daarna weer onder het mes moet om mijn gehele borst te verwijderen. Bovendien heb ik het idee dat als ik mijn hele borst leeg laat halen, dat ik dan minder kans heb dat de kanker terugkomt. Of dat zo is weet ik niet. Maar zo voelt het wel. Tenzij ik andere goede informatie krijg, is mijn idee dus momenteel om mijn gehele borst leeg te laten maken, met hopelijk behoud van huid en tepel (maar ook dat is nog niet zeker. In je tepel en tepelhof kunnen ondertussen ook kwade cellen zitten! Pffff. Ik dacht dat de chemo alles doodde, maar dat is dus niet zo).

Borstamputatie met secundaire DIEP-flap reconstructie

De tweede optie die het EMC mij biedt is een algehele borstamputatie en een DIEP-flap reconstructie van de borst na 1,5 jaar. Na 1,5 jaar!!! Dat houdt dus in dat ik 1,5 jaar plat moet rondlopen. Aan één kant dan. 1,5 jaar is namelijk de wachttijd voor deze operatie. De DIEP-flap reconstructie houdt in dat er een nieuwe borst wordt gemaakt van je buik. Die buikoperatie is eigenlijk hetzelfde als een buikwandcorrectie, alleen dan wordt het buikvet en het weefsel en de bloedvaten gebruikt voor een nieuwe borst.

Ik houd hier een joekel van een litteken aan over op mijn buik. Van heup tot heup. Geen klein mooi sneetje onder je bikinibroekje. Neeeeee, een enorme streep over mijn buik tot over de zijkanten, met een nieuwe navel etc. Ingrijpend, niet mooi, maar de borstreconstructie is wel mooi. Tenminste… je beeld verandert. Wat ik eerst niet kon zien als mooi, vind ik nu wel acceptabel. Het besef is er dat het toch niet meer zo wordt als nu. Het is kiezen uit verschillende kwaden. Zou ik, voordat ik ziek werd, twee ongelijke borsten zo ontzettend niet mooi en niet prettig hebben gevonden, nu weet ik dat er een grote kans is dat mijn borsten (tijdelijk of voor altijd) niet meer gelijk zullen zijn. Na de DIEP-flap reconstructie van de ‘zieke’ borst, zijn er vaak nog hersteloperaties nodig aan de ‘gezonde’ borst om wat meer gelijkheid te krijgen.

Wachttijd

Waarom de wachttijd zo lang is, is waarschijnlijk omdat er ook veel mensen op de wachtlijst staan die alleen een buikwandoperatie willen ondergaan na bijvoorbeeld veel afvallen. Ik wil dus niet 1,5 jaar plat rondlopen. Het EMC zegt dat het sowieso beter is om eerst je borst, nou ja mijn platte kippenborst dan, rust te geven na de bestralingen. Maar jeetje… 1,5 jaar met 1 borst rondlopen! En dan krijg ik na 1,5 jaar die operatie, die heel zwaar is en minimaal 8 uur duurt, en dan moet ik daar weer maaaaaanden van herstellen. Hoe lang duurt dan wel niet mijn kankertraject? Ik hoor vrouwen die gewoon 4 jaar bezig zijn met het traject en alle hersteloperaties. Als ik 1,5 jaar wacht op een reconstructie dan gaat het bij mij ook die kant op. Want na de reconstructie moet je herstellen. Pas maanden, zo niet een jaar, later wordt dan de andere borst ‘aangepast’. Pfffff. Ik wil klaar zijn. Chemo, operatie, bestraling en klaar. Oja, en nog een jaar immunotherapie iedere 3 weken. En nog wat hersteloperaties aan de andere borst. Maar dan klaar. Klaar. Klaar. Basta! De tijd na alle behandelingen en operaties schijnt al zwaar genoeg te zijn. Je wilt dan weer jezelf zijn, maar dat ben je niet. Je hebt lichamelijke beperkingen door alles wat je hebt moeten doorstaan en de lange termijn bijwerkingen, maar ook geestelijk schijn je een enorme klap te kunnen krijgen. Het kankertraject duurt dus al zo lang. Met die wachttijden wordt het alleen maar langer en kun je het ‘behandeltraject’ niet afsluiten. Hierdoor duurt de ellende waar je in zit veel langer dan je hoopt.

Nieuwe optie

Sinds vrijdag heb ik er een optie bij waar ik heel erg blij mee ben. Want bovenstaande opties, die mij tot nu toe als enige geboden zijn, wil ik niet. Kan je je voorstellen hoe je je dan voelt? Wetende dat je over ongeveer een maand geopereerd moet worden, maar dat je nog niets gehoord hebt waarvan je denkt: dat is een optie! Je wordt onrustig en bent bang dat je straks toch een operatie/reconstructie moet ondergaan die je niet wilt. Dat ga ik dus niet laten gebeuren. Het gaat wel om mijn lichaam. Om mijn toekomst. Ik ben geen vrouw van 69, maar van 49. Ik moet nog lang met dit lijf doen. Ik voelde mij in de bloei van mijn leven en dat wil ik straks weer zijn. Maar dan moet mijn verbouwde lijf wel te accepteren zijn.

Er zijn lotgenoten die zeggen: je kunt het wel willen, maar wat niet gaat, gaat niet. Tuurlijk, ik heb veel beperkingen door de bestraling die nog moet en de agressieve, graad 3 tumor, en wat niet gaat, gaat niet. Maar ik zal uitzoeken tot ik een ons weeg of het écht niet gaat. Ik leg mij daar niet zomaar bij neer. Ik ben een vechter, een knokker, een doorzetter. Ik leg mij niet zomaar neer bij: dat gaat niet! Er zijn ook lotgenoten die zeggen: wat maakt het nou uit dat je één borst hebt, als je blijft leven en bij je man en kinderen kan zijn! Nou, mij maakt dat wél uit! Het lijkt mij vreselijk door het leven te moeten met één borst. Dat is ieders keuze. En ieders keuze respecteer ik. Voor mij is dat geen optie, tenzij er geen enkele andere optie mogelijk zou zijn. Dan moet ik mij daarbij neerleggen en mijn nieuwe lijf accepteren. Ik zou Daphne niet zijn als ik niet op zoek zou gaan naar opties die beter bij mij passen. Ook al zijn het opties die niet door iedereen aangeraden worden. En ook al zit het al vol en is er een enorme wachtlijst, dan trek ik de stoute schoenen aan en probeer ik het toch te regelen. Ik heb hier niet voor gekozen en ik voel het water aan mijn lippen staan. Het gaat om de kwaliteit van mijn leven. Dus: I will never take no for an answer!

Huidbesparende operatie met directe DIEP-flap reconstructie

Dus heb ik de stoute schoenen aangetrokken. Met succes! Maandag word ik gebeld om een afspraak te maken voor een intake voor een huidbesparende operatie met directe DIEP-flap. De eerste afspraakmogelijkheid was half april. Maar ik krijg de afspraak binnenkort. En de operatie staat ook al ingepland voor eind maart, onder voorbehoud. Ik moet namelijk wel aan alle voorwaarden voldoen. Ik moet bijvoorbeeld voldoende buikvet hebben. Een geluk bij een ongeluk dus dat ik zoveel ben aangekomen. Hahaha. Ik had namelijk niet echt een buik. Haast geen buikvet. Dan kunnen ze ook geen DIEP-flap reconstructie doen. Ik hoop dat ik nu voldoende buikvet heb om daar een nieuwe borst van te maken. Dat houdt in dat ik tot de operatie niet mag afvallen denk ik. Dat ga ik binnenkort horen.

 Ik ben zooooo excited dat ik deze optie heb. En dat ik ertussen geplaatst kan worden. Ik ben dat ziekenhuis zeer dankbaar dat ze dat willen doen. Ze gaven aan dat hun beleid anders is, maar na overleg vonden dat de zorgbehoefte van de patiënte voor postcode gaat (en het feit dat ik geen patiënt bij hun ben). Geweldig toch! Dit laat zien dat er mee wordt gedacht. Dat ik geen nummer ben. Maar een vrouw van vlees en bloed die op de voor haar beste manier geholpen wil worden. Dank, dank, dank. Zoals gezegd moet ik nog zien of het kan, maar ik heb weer hoop. De DIEP-flap reconstructie is omstreden voor bestraling. Bestraling kan namelijk veel kapot maken. Deze PC denkt daar anders over. Ik hoor heel graag zijn inzichten en ervaringen en hoop dat ik daardoor een goede keuze kan maken.

Opties AVL

Ik moet erbij zeggen dat ik de opties via het AVL nog niet weet. 21/2 heb ik daar een gesprek met de plastisch chirurg. Veel te laat natuurlijk. Dat is bijna 2 weken na mijn laatste chemo, terwijl ik eigenlijk 3 à 4 weken na mijn laatste chemo geopereerd zou moeten worden. Het AVL werkt voornamelijk met protheses. Ik zal daar dus opties te horen krijgen met prothese. In eerste instantie leek mij dat wel wat. Maar als heel mijn borst wordt leeggehaald en ik alleen een dunne huid overhoud die over de prothese gaat, dan is het resultaat niet altijd even fraai. Er zit dan geen vetweefsel of klieren over de prothese. Alleen een dun laagje huid. De prothese is dan goed voelbaar. Het voelt niet natuurlijk. En je ziet de prothese vaak ook zitten dan. Met lipofilling kan er wat vet bijgespoten worden. De opties en mogelijkheden ga ik nog horen. Het voordeel is dat ik die enorme buikoperatie niet hoef. En niet zo’n groot litteken op mijn buik krijg. Ik ga de opties horen en zal dan een beslissing moeten nemen. Het AVL heeft op de 21^e ook al een gesprek met de anesthesist ingepland en met de mammacare verpleegkundige (De ‘borstenafdeling’ in het ziekenhuis heet mammapoli. Mamma is namelijk de Latijnse naam voor borsten). Ik vind het een beetje voorbarig want ik ken de exacte opties in het AVL niet en weet dus helemaal niet of ik daar de operatie ga doen. Maar er is natuurlijk haast bij.

Spannend weer allemaal. Het houdt mij erg bezig. Wat is nou de beste keuze? Pffff. Het gaat niet over welke kleur jas je wilt kopen. Het gaat over mijn leven. Mijn lijf. Waar ik nog jaren plezier van wil hebben. Als er nog mensen zijn die mogelijke opties weten: mail het mij. Het is 1 voor 12! Woensdag 13/2 heb ik mijn laatste chemo. Joehoeoeoeoe. De eerste fase heb ik dan met goed gevolg afgesloten. Op naar de volgende fase.

Veel liefs,
Daphne